Спинальная мышечная атрофия – не приговор, а повод сплотиться.

30.07.2021

#Сашаживи поможемСаше малышСашаСМА1 СашаГращенкоСМАНовокузнецк Новокузнецк Кузбасс

Саша единственный и долгожданный малыш в семье Гращенко. Пока он беззаботно лежит у мамы на ручках, интересуется окружающим миром и еще может шевелить руками. Родители не спят ни днями, ни ночами, надеясь успеть в срок собрать свыше 150 миллионов рублей. Все потому, что в пять месяцев Сашеньке поставили диагноз - спинальная мышечная атрофия.

Дети с этим заболеванием быстро теряют приобретенные навыки, не могут двигать ручками и ножками, угасают жизненно важные рефлексы, перестают глотать пищу, а затем и дышать. СМА редкое генетическое заболевание. Каждый 40-й человек, у которого нет никаких признаков болезни, является носителем дефектного гена SMN1. При встрече у пары носителей с вероятностью 25% может появиться больной ребенок. В связи с мутацией гена SMN1, не вырабатывается белок, который отвечает за выживаемость нейронов спинного мозга.

Судьба распорядилась, чтобы в семье у Елизаветы и Александра, родителей Саши, появился именно такой, особенный, ребенок. Помочь которому может всего одна инъекция, но самого дорогостоящего препарата Золгенсма. Сумма к сбору 150 миллионов 343 тысячи 750 рублей. Для этой, как и для многих семьей России, она не подъемная, а для жителей Кузбасса и страны в целом - вполне. Поможем Сашеньке справиться с болезнью вместе.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

Сбербанк

номер карты: 4279 3806 7918 8757

номер счета: 40817810726001784409

БИК 043207612

Альфабанк

номер карты: 4584 4328 4001 4832

номер счета: 40817810409620109319

БИК 044525593

ВТБ

номер карты: 5368 2901 3400 8400

номер счета: 40817810423076003944